Am 21. Juni findet der jährliche Welt-ALS-Tag statt – mit dem Ziel, die Öffentlichkeit über die seltene Erkrankung Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) zu informieren und Aufmerksamkeit für Menschen mit dieser chronisch degenerativen Erkrankung des zentralen Nervensystems zu schaffen. Nur etwa ein bis zwei von 100.000 Personen erkranken jährlich an ALS, und so ist diese Erkrankung immer noch relativ unbekannt. Trotzdem haben berühmte Persönlichkeiten wie der ebenfalls von ALS betroffene britische Astrophysiker Stephen Hawking oder die weltweite Kampagne Ice Bucket Challenge im Jahr 2014 – bei der sich prominente und nicht-prominente Menschen Eimer mit eiskaltem Wasser über den Kopf gossen und zu Spenden für ALS-Erkrankte aufriefen – die Krankheit mehr in den Fokus der Öffentlichkeit gerückt.
Bei der chronisch fortschreitenden neuromuskulären Erkrankung ALS sterben bestimmte Nervenzellen in Gehirn und Rückenmark – die sogenannten Motoneuronen – ab, die für die Steuerung der Skelettmuskulatur zuständig sind. Da diese Muskeln keine neuralen Reize mehr empfangen, werden sie immer schwächer und bilden sich zurück. Die Folgen für die Patientinnen und Patienten mit dieser Erkrankung des zentralen Nervensystems sind komplex und schwerwiegend: Auf erste Symptome wie unkontrolliertes Muskelzucken und Muskelkrämpfe sowie Störungen der Sprech-, Kau- und Schluckmuskulatur folgen degenerativer Muskelschwund und irreversible Lähmungserscheinungen, die bis hin zur Atemlähmung führen. Die Betroffenen sind häufig schon bald nach der Diagnose-Stellung auf einen Rollstuhl angewiesen, erleben die zunehmende Muskelschwächung des Körpers jedoch in der Regel ohne zusätzliche Einschränkungen der Sinneswahrnehmungen und der geistigen Leistungsfähigkeit chronischen Atemwegserkrankungen sehen (89 Prozent). Das zeigt eine aktuelle repräsentative Befragung, die das Forsa-Institut für Biogen durchgeführt hat.
