„Ich hab Friedreich-Ataxie. Du auch?“: Betroffene zeigen Gesicht für mehr Awareness
München, 13. Juni 2024 – Gesicht zeigen für eine seltene Erkrankung: Von der Friedreich-Ataxie sind in Deutschland rund 1.300 Menschen betroffen. Mit vier von ihnen hat das Biotechnologieunternehmen Biogen nun eine Disease-Awareness-Initiative gestartet. Das Ziel: Vorurteile abbauen, Aufmerksamkeit schaffen und über Symptome aufklären.
Bei der seltenen Erkrankung Friedreich-Ataxie (FA) handelt es sich um eine erbliche, neurologische Erkrankung, die zu einer Beeinträchtigung der Bewegungsfähigkeit führt. Diese schränkt Patient*innen in ihrem Alltag meist stark ein. Doch auch die Unwissenheit der Mitmenschen macht einigen Betroffenen das Leben schwer. Viele erfahren täglich Unverständnis, Vorurteile und Ausgrenzung.
Bild: Biogen
Die Menschen hinter der seltenen Erkrankung
Mit welchen Symptomen viele Betroffene leben und wie der lange Weg zur Diagnose aussehen kann, machen die Geschichten der Protagonist*innen deutlich.
„Ich kann kein Glas tragen, ohne etwas zu verschütten.“
Hannah (22) bemerkte erste Symptome bereits mit 14 Jahren. Die richtige Diagnose bekam die Rheinländerin aber erst Jahre später durch einen glücklichen Zufall. Während ihres Medizinstudiums lernte sie eine Dozentin kennen, die Expertin für Friedreich-Ataxie ist.
„Jeder soll wissen, warum ich so undeutlich spreche.“
Jannis (24) möchte mithilfe der Initiative darüber aufklären, weshalb er undeutlich spricht. Schon im Alter von zwölf Jahren erhielt er seine Diagnose. Vier Jahre später war er bereits auf einen Rollstuhl angewiesen. Auf seinem TikTok-Kanal kämpft der erfolgreiche Influencer gegen Vorurteile gegenüber Menschen mit Friedreich-Ataxie.
„Trotz intensivem Training wurde ich immer schlechter“
Auch Esteban (48), der bis zum Einsetzen seiner Symptome auf hohem Niveau Basketball spielte, hat die Diagnose Friedreich-Ataxie erhalten.
„Als ich die Diagnose bekam, habe ich geweint.“
Melanie (51) kämpft für mehr Aufmerksamkeit für ihre seltene Erkrankung. Sie bekam ihre Diagnose erst vor wenigen Jahren und hat inzwischen ein Buch über ihren Umgang mit der Friedreich-Ataxie geschrieben.
Die vier Protagonist*innen setzen sich unter anderem dafür ein, dass die Symptome der Erkrankung bekannter werden. So können Diagnosen schneller gestellt, Behandlungen frühzeitiger eingeleitet und die Erkrankung ganzheitlicher betrachtet werden. Das ermöglicht Betroffenen möglichst lange ein selbstbestimmtes und unabhängiges Leben.
Mutige Betroffene kämpfen gegen Vorurteile
Die Initiative „Ich hab Friedreich-Ataxie“ will dafür sensibilisieren und so die Situation von Betroffenen verbessern. Um auf die Erkrankung aufmerksam zu machen, zeigen Patient*innen wortwörtlich Gesicht auf verschiedenen Social-Media-Kanälen sowie in Advertorials und Out-of-Home-Medien. Die begleitende Initiativen-Website biogen.de/hab-ich-fa mit vielen spannenden Infos lässt sie zu Wort kommen und ihre Geschichten und Erfahrungen teilen. Denn die Gesellschaft nimmt die vielfältigen Symptome der Friedreich-Ataxie nach außen hin ganz anders wahr. Manche Betroffene reden sehr undeutlich, stolpern häufig oder sind tollpatschig. Andere gehen unsicher, als wären sie betrunken. Für Menschen mit Friedreich-Ataxie ist es daher wichtig, Aufklärungsarbeit zu leisten.
Darüber hinaus sind die Symptome der Erkrankung sehr unspezifisch, weshalb sie meist lange unentdeckt bleibt. Für Betroffene kann das jahrelange Ungewissheit über den wahren Grund ihrer Beschwerden bedeuten. Wer aber um seine Erkrankung weiß, kann sich damit auseinandersetzen.
Hierzu Alexandra Handrich, Geschäftsführerin von Biogen Deutschland: „Die Initiative ist ein hervorragendes Beispiel dafür, was uns bei Biogen antreibt: Gemeinsam mit Betroffenen geben wir Patient*innen eine Stimme und setzen uns für ihre Belange ein.“
Initiative entstand in partnerschaftlicher Zusammenarbeit
Das Biotechnologieunternehmen Biogen hat die Informationsangebote der Initiative „Ich hab Friedreich-Ataxie“ gemeinsam mit FA-Betroffenen sowie Organisationen der Patientenselbsthilfe entwickelt: dem Friedreich-Ataxie Förderverein e.V. und der Deutschen Heredo-Ataxie-Gesellschaft e.V. Betreuende Agentur ist Partnerseitz aus Ludwigshafen. Die verschiedenen Perspektiven ermöglichen es, Wissen zu bündeln und die Menschen zu erreichen.
Seit seiner Gründung im Jahr 1978 hat sich Biogen als führendes Unternehmen im Bereich Biotechnologie etabliert. Durch innovative wissenschaftliche Ansätze streben wir danach, bahnbrechende Medikamente zu entwickeln, die das Leben von Patientinnen und Patienten positiv beeinflussen und gleichzeitig einen Mehrwert für die Gesellschaft und die Aktionäre des Unternehmens schaffen. Unser tiefgreifendes Verständnis der menschlichen Biologie ermöglicht es uns, vielfältige Methoden einzusetzen, um erstklassige Behandlungen und Therapien zu entwickeln, die herausragende Ergebnisse erzielen. Unser Ansatz besteht darin, Risikobereitschaft und Kapitalrendite in Einklang zu bringen, um langfristiges Wachstum zu erzielen.
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