Familiengründung mit SMA – Alina erzählt von ihren Höhen und Tiefen

Im Alter von 4 Jahren wurde bei Alina SMA Typ 3 diagnostiziert. Aber die Anzeichen waren schon vorher da. „Als ich laufen lernte, fiel ich öfter hin als andere Kinder und zog mich beim Treppensteigen immer mit Hilfe der Arme hoch“, sagt sie. Nach vielen Arztbesuchen und zwei Jahren der Ungewissheit erhielt sie in der Kinderklinik in Mainz die Diagnose.

Später bezweifelte sie die Diagnose jedoch, da sie sich nicht mit anderen, schwerer Betroffenen SMA Patient*innen identifizieren konnte und unter chronischen Schmerzen leidet, die nicht zum typischen Bild von SMA passen. Im Alter von 18 Jahren bestätigte ein erneuter Bluttest jedoch die Diagnose SMA Typ 3, begleitet von einer Fibromyalgie, die ihre Schmerzen verursacht.

„In meiner Kindheit, musste ich alles Mögliche machen, von Ergotherapie und Reittherapie bis zu Behandlungen mit Kristallsteinen und sogar einer Trinkkur mit speziellem Wasser. Damals gab es noch keine medikamentöse Therapie, daher hofften meine Eltern natürlich: Vielleicht hilft ja doch irgendetwas. Seit ich selbst entscheiden kann, habe ich lange Zeit gar nichts mehr gemacht, und jetzt gehe ich nur noch einmal in der Woche zur Physiotherapie“, erzählt Alina.

Heute ist Alina erfüllt von ihrer Rolle als Mutter. Doch die Schwangerschaft war für sie eine besondere Herausforderung. Als sie zum ersten Mal mit ihren Ärzt*innen über ihren Kinderwunsch sprach, waren diese besorgt über die Auswirkungen der SMA auf eine Schwangerschaft und rieten davon ab – doch Alinas Wunsch, eine Familie zu gründen, überwog.

„Fast zwei Jahre lang habe ich intensiv recherchiert, nach Erfahrungsberichten von Menschen gesucht, die Ähnliches durchgemacht haben. Aufgrund der Seltenheit von Müttern mit SMA, insbesondere SMA Typ 3, war es schwierig, Vergleichsmöglichkeiten zu finden. Es gab nur wenige Mütter mit dieser Krankheit, und wenn, dann waren sie älter und hatten weniger Symptome. Als ich es schließlich für mich verantworten konnte und sicher war, dass ich das schaffen könnte und vor allem, dass mein Kind keinen Schaden nehmen würde, sprach ich mit meinem Mann darüber. Er hat sich natürlich sehr darüber gefreut, dass ich eine Schwangerschaft wagen wollte. Diese kam dann auch überraschend schnell.“ Im Jahr 2020 kam ihr Sohn gesund zur Welt.

Trotz vieler Skeptiker, die ihr die Mutterrolle absprechen wollten, meistert Alina den Alltag mit Kleinkind. Bei bestimmten Handgriffen, wie dem Windeln wechseln oder Anziehen, benötigt sie Unterstützung, diese ist durch ihren Mann und die Assistenzkräfte, die sie im Alltag begleiten, aber jederzeit gegeben.

Alinas persönliches Highlight sind die regelmäßigen Familienausflüge. „Wenn das Wetter es zulässt, sind wir immer gerne draußen im Wald, gehen mit unserem Hund spazieren oder besuchen zum Beispiel einen Erlebnisbauernhof mit einem großen Spielplatz – das ist einfach toll für Kinder. Wir füttern die Tiere und toben im Matsch. Da können wir wirklich den ganzen Tag verbringen. Im Sommer gehe ich auch gerne mit meinem Sohn zu seiner Oma an den Pool.“

Auf ihrer eigenen Website und bei Instagram teilt Alina unter dem Account „Mamarolltdurchsleben“ nicht nur ihre persönliche Geschichte, sondern gibt auch praktische Tipps aus ihrem Alltag als Mutter. Sie will zeigen: „Mutter werden mit SMA ist möglich und man kann noch viele weitere Dinge meistern“.

Alina legt großen Wert auf Selbstbestimmung und Unabhängigkeit. Daher spielt ihr elektrischer Rollstuhl eine wichtige Rolle in ihrem Alltag und ermöglicht ihr Mobilität.

Außerdem unterstützen sie neben ihrem Mann auch eine Reihe persönlicher Assistent*innen dabei, ein selbstbestimmtes Leben zu führen. Allerdings stellt die Suche nach passenden Assistenzen auch eine enorme Herausforderung dar. „Schon vor der Pandemie war es schwierig, Personal zu finden, aber jetzt ist es fast unmöglich geworden – vor allem, da wir auf dem Land leben“, erklärt Alina.

Alina hatte immer das Ziel, ein eigenes Auto zu besitzen, mit dem sie sowohl selbst fahren als auch im Rollstuhl mitfahren kann. Schon während der Schwangerschaft machte Alina den Führerschein.

Da Autos mit Joystick-Steuerung sehr teuer sind, war es für sie zunächst schwierig, ein passendes Fahrzeug zu finden. Schließlich half ihr die Lebensstiftung der Rhein Zeitung in Koblenz, ein speziell ausgestattetes Auto zu finanzieren. Seitdem genießt sie die Freiheit, Mobilität und Flexibilität sehr, die ihr das Auto gibt. Diese Freiheit ist für Alina jedoch nicht selbstverständlich und sie ist sich bewusst, dass sie vielen anderen Menschen in einer vergleichbaren Lage verwehrt bleibt.

Alinas Rat an andere Menschen mit SMA lautet daher, immer dem eigenen Bauchgefühl zu vertrauen, um die richtigen Entscheidungen für sich selbst zu treffen und für diese zu kämpfen. Dabei betont sie, dass es nicht immer darum geht, das zu tun, was einem andere raten – vor allem wenn sie nicht in derselben Situation stecken. Es geht vielmehr darum, Entscheidungen zu treffen, die sich individuell richtig anfühlen.