Spontan, reiselustig und lebensfroh: Lilli ist 22 Jahre alt, kommt aus München und lebt mit spinaler Muskelatrophie (SMA) Typ 2.
Ihre Diagnose erhielt sie einen Tag vor ihrem zweiten Geburtstag, nach fast einjähriger Suche bei verschiedensten Ärztinnen und Ärzten. Ihre Kindheit war geprägt von einem normalen Aufwachsen mit ihrer Schwester. „Unsere Eltern haben sich wirklich sehr viel Mühe gegeben, dass das überhaupt nicht präsent war und uns gemeinsam sehr gleich großgezogen“, erzählt Lilli.
Aufwachsen in der Großstadt
„Schule und Kindergarten waren für mich nie ein Problem, weil ich auf eine barrierefreie Schule gegangen bin“, erklärt sie. Doch Lillis Wohnumfeld war nicht optimal: „Meine Eltern waren gerade mit uns in eine Wohnung gezogen, als die Diagnose kam, und es gab viele Treppen im ersten Stock ohne Aufzug. Deshalb mussten wir umziehen, als ich älter wurde.“
Nach dem Abitur und während ihres Studiums plante Lilli, ein eigenständiges Leben in München zu führen. „Für mich war immer klar, dass ich nach dem Abitur ausziehe, das Großstadtleben in München genieße und mir eine eigene Wohnung und Existenz aufbaue“, erzählt sie. Neben der Suche nach einer barrierefreien Wohnung musste sie dafür ein Assistenz-Team für ihre 24-Stunden-Pflege aufbauen.
Immer auf Achse
Lilli reist leidenschaftlich gerne. Reisen bedeutet für Lilli, sich ständig in Bewegung zu halten, immer neue Orte zu entdecken. „Ich bin auf keinen Fall jemand, der nur zu Hause sitzt. Ich will die ganze Welt sehen,“ erklärt sie.
Bereits mit zwölf Jahren unternahm Lilli ihre erste große Kreuzfahrt und seitdem ist das Reisen aus ihrem Leben nicht mehr wegzudenken. Ob mit ihrer Familie, Freunden oder auch allein – Lilli liebt es, die Welt zu erkunden und neue Abenteuer zu erleben. „Ich habe schon sehr viel von der Welt gesehen, von der Karibik bis nach Norwegen war ziemlich viel dabei”, erzählt sie. Mit dabei ist immer eine Assistentin oder ein Assistent, um Lilli zu unterstützen.
Das macht die Planung einer Reise nicht einfacher: „Es ist sehr anstrengend, immer an alles denken zu müssen und wenn man eine Kleinigkeit vergisst, dann fehlt es am Ende. Deswegen muss man immer genau darauf achten, dass wirklich alles von A bis Z durchgeplant ist. Und trotzdem muss man dann hin und wieder auch spontan sein können.“
Kreuzfahrten sind für Lilli eine ideale Reisemöglichkeit, da sie barrierefrei sind und ihr ein unbeschwertes Erlebnis bieten. „Du steigst auf das Schiff und wirst zu den schönsten Zielen der Welt gebracht, ohne dass du 50 mal in verschiedene Flugzeuge steigen musst, die deinen Rollstuhl vielleicht nicht mitnehmen können“. Die barrierefreien Kabinen und Badezimmer an Bord ermöglichen es ihr, die Reisen in vollen Zügen zu genießen, ohne sich über Hindernisse Gedanken machen zu müssen.
„Und wenn man mal technische Hilfe braucht, weil zum Beispiel etwas am Rollstuhl kaputt ist, dann hat man alles Werkzeug und tolle Mechaniker mit an Bord.“
Oft wird Lilli bei ihren Reisen von ihrer besten Freundin begleitet, die ebenfalls SMA hat und einen Rollstuhl nutzt. Das Mittelmeer hat es den beiden besonders angetan, denn dort haben sie einige ihrer aufregendsten Sommer verbracht. “Wir fahren einfach so gerne in die Sonne“.
Dabei haben die beiden schon so manches Abenteuer erlebt: Zum Beispiel waren die Freundinnen auf einer Kreuzfahrt und machten Halt in Barcelona, als plötzlich mitten in der Stadt Lillis Rollstuhl kaputt ging. „Wir kannten uns nicht so gut aus und waren sozusagen mitten im Nirgendwo“. Schnell musste eine Lösung gefunden werden, um rechtzeitig vor dem Ablegen das Schiff zu erreichen. In ihrer Not griffen sie zu dem, was sie hatten: Klebeband und Pflaster. Damit reparierten sie ihren Rollstuhl notdürftig und schafften es gerade noch rechtzeitig, wieder an Bord zu sein.
Das Hobby zum Beruf gemacht
Als Reiseberaterin bietet Lilli anderen Menschen mit und ohne Einschränkungen professionelle Beratung zu Schiffsreisen, aber auch persönliche Einblicke und Erfahrungen für Menschen mit ähnlichen Bedürfnissen. „Oft geht es um Kleinigkeiten wie Schwellen, Stufen in der Dusche, wie ist der Sitz in der Dusche?“.
Sie arbeitet Vollzeit, 40 Stunden in der Woche. Dabei telefoniert sie viel mit Kund*innen und versucht, ihre Wünsche bestmöglich zu erfüllen und ihnen Tipps und Tricks für eine gelungene Kreuzfahrtreise an die Hand zu geben.
Auf den Spuren der Musik
Eine weitere große Leidenschaft von Lilli ist die Musik. Ist einer ihrer Lieblingsstars auf Tour, ist sie natürlich immer dabei. Dabei kommt es ihr entgegen, in einer großen Stadt wie München zu wohnen, da viele Künstler*innen auf Tour hier halt machen und viele Locations bereits barrierefrei sind. „Das Feeling mit den Menschen dort, die Stimmung, das ist einfach sehr schön“, schwärmt sie. Aber Lilli reist auch gerne zu Festivals. Das typische Camping ist dabei zwar nicht möglich, aber bei vielen Veranstaltungen gibt es mittlerweile auch Containercamping, was auch mit einem Rollstuhl möglich ist. Oder sie kommt bei Freund*innen oder Familie unter und kann so ihrer Leidenschaft zur Musik folgen.
Lösungsorientiert denken und handeln
Lillis Ratschlag an Menschen mit SMA lautet: „Es gibt keine Probleme, es gibt nur Lösungen. Manchmal muss man auch einfach die Komfortzone verlassen und seinem eigenen Bauchgefühl folgen. Denn das Leben lässt sich ohnehin nicht komplett planen.“
Hier könnt ihr Lilli näher kennenlernen ...
