Luises Leben als E-Rolli Fußballkapitänin mit SMA

Ihre Kindheit war von der SMA geprägt, und sie erinnert sich daran, dass viele Dinge, die für andere Kinder selbstverständlich waren, für sie nicht möglich waren. „Als Kind konnte ich viele Dinge nicht tun, zum Beispiel mit anderen Kindern spielen“, erzählt Luise. „Doch ich war in einem Kindergarten für Kinder mit Einschränkungen, was mir geholfen hat, mich besser zu integrieren und selbstbewusster zu werden.“

Luise hat einen Bruder und eine Schwester, die beide deutlich älter sind. Für ihre Geschwister war es immer ganz normal, dass sie SMA und damit Einschränkungen hat – das hat ihre Beziehung zueinander nicht beeinflusst.

Erst seit 2017 ist die SMA behandelbar. Auch Luise erhält ein Medikament, das das Fortschreiten der Erkrankung aufhalten soll. Außerdem kommt zweimal wöchentlich ein Physiotherapeut zu ihr nach Hause. „Das hilft mir sehr, damit meine Muskeln nicht so schnell abbauen“, betont sie.

 „Meine Schulzeit habe ich in einer Förderschule verbracht. Es war eine sehr schöne Zeit für mich, weil ich dort viele Freund*innen kennengelernt habe und meine Freund*innen auch alle eine Einschränkung hatten. Wir hatten immer viel Spaß zusammen.“

Nach ihrem Schulabschluss 2016 wechselte sie auf eine Berufs­fachschule und holte dort ihren Hauptschulabschluss nach. „Danach war ich ein Jahr in einer Berufsförderungs­maßnahme, wo ich in verschiedene Berufe reinschnuppern konnte, um zu sehen, was für mich praktisch ist oder was mir Spaß macht und was ich auch machen möchte.“

Luise hatte nie einen echten „Traumberuf“, sondern hat sich eher daran orientiert, was sie trotz SMA machen kann – so wusste sie, dass körperlich anstrengende Tätigkeiten für sie nicht in Frage kommen, aber in der Verwaltung tätig zu sein, fand sie interessant. Diesen Wunsch hat sie sich mit einer Ausbildung zur Bürokauffrau erfüllt, die sie im Jahr 2021 erfolgreich abschloss. Seither arbeitet Luise in der Verwaltung einer Tagespflege und unterstützt dort den Pflegedienst.

Mit ihrem Team aus 5 Assistenzen hat sie rund um die Uhr Unterstützung – in der Freizeit wie auch auf der Arbeit. Zusätzlich ist ihre Mutter da und hilft, falls nötig.

Rückblickend sieht Luise ihre Schulzeit aber auch kritisch: „Im Nachhinein würde ich meinen Eltern und auch anderen Eltern raten, dass sie ihre Kinder nicht auf eine Förderschule schicken, sondern versuchen sollten, sie in eine Regelschule zu integrieren,“ erklärt sie. „Es ist wichtig, dass Kinder mit und ohne Einschrän­kungen zusammen in der Schule spielen und lernen können. Wenn ein Kind eine körperliche Einschrän­kung hat, aber geistig voll leistungsfähig ist, ist es definitiv die richtige Wahl, es auf eine Regelschule zu schicken. Das eröffnet später auch die Möglichkeit zu studieren.“

Trotz Rollstuhl ist Luise eine aktive Sportlerin. Sie spielt nicht nur regelmäßig E-Rollstuhl-Fußball, sie ist sogar Gründungsmitglied der Sportart in ihrem Verein und hat gemeinsam mit einer Freundin und ihrem Vater, der im Team als Techniker tätig ist, die Sportart 2014 in Deutschland ins Leben gerufen. Über den Freundeskreis und Verbände haben sie in den letzten Jahren immer mehr Mitspieler*innen und Vereinsmitglieder – auch für andere Sportarten – gewinnen können. Denn durch die Erfahrungen mit dem E-Rollstuhl-Fußball sind auch die anderen Sportarten in ihrem Verein inklusiver geworden.

„Ich möchte auf keinen Fall auf meinen Sport verzichten. E-Rollstuhl-Fußball macht mir so viel Freude. Ich habe dort viel Kontakt zu anderen Leuten und tausche mich mit ihnen aus. In meinem Team bin ich sogar Kapitänin und sorge dafür, dass die anderen Spieler*innen gut integriert sind und unser Team auch mal eine Chance hat, zu gewinnen“, erzählt Luise. „Mein Team motiviert mich, nicht aufzugeben. Auch wenn wir Tore kassieren, bin ich dank meiner Mitspieler*innen immer ganz schnell wieder motiviert und kämpfe weiter.“

Aber Sport ist nicht das einzige Hobby in Luises Leben. Sie reist außerdem unglaublich gerne. Allein mit ihrem E-Rollstuhl-Team ist sie vier Mal im Jahr in anderen Städten unterwegs. Der schönste Urlaub war für sie bisher ein dreiwöchiger Aufenthalt mit ihren Eltern in San Francisco. Nach Österreich, Paris und London ist ihr nächstes Traumziel nun Italien, wo sie mit ihrem Freund – und ihren Assistenzen – hinreisen möchte. „Das ist auch realistisch“, sagt Luise.

„Zu Hause genieße ich es, meine Zeit auch mal allein zu verbringen. Ich telefoniere gerne mit Freund*innen oder mit meinem Freund, lese gemütlich ein Buch oder höre Musik. Im Sommer bin ich viel draußen, gehe spazieren oder im Wald wandern. Ich besuche auch gerne Konzerte und Open-Air-Veranstaltungen. Seit 2012 bin ich ein großer Fan der Band „Silbermond“. Seither besuche ich fast jedes ihrer Open-Air-Konzerte, das sie hier in Dresden spielen.“

Last but not least ist Luise ein echter Familienmensch – „Der regelmäßige Kontakt zu meinen Lieben ist für mich das Wichtigste.“

Einer ihrer größten Träume ist es, in nächster Zeit mit ihrem Freund zusammenzuziehen.

In ihrer Zukunftsvision sieht Luise eine Welt, in der Inklusion und Selbstbestimmung im Vordergrund stehen: „Ich wünsche mir von meinen Freunden und anderen Menschen, dass sie mich so akzeptieren, wie ich bin, und nicht meine Krankheit sehen, sondern mein Inneres. Und ich wünsche mir ein eigenes Auto.“ Nicht zuletzt steht auf ihrer Wunschliste noch ein intelligentes Haus mit Sprachsteuerung – das wäre für sie ein weiterer großer Schritt in Richtung Selbstbestimmung.

Nach einem Rat für andere Menschen mit SMA gefragt, meint Luise: „Ich möchte anderen Betroffenen mit auf den Weg geben, dass sie immer etwas Positives aus ihrem Leben ziehen und niemals aufgeben. Trotz der Einschränkungen muss das Leben mit SMA nicht schwer sein, man kann es sich auch einfach machen und ein selbstbestimmtes Leben führen. Mit allem, was man sich wünscht.“