Roberto – „Meister im Lösen von Problemen jeder Art“ mit SMA

Mit Blick auf seinen Alltag mit SMA sagt Roberto: „Meine Morgen- und Abendroutine ist zeitaufwendiger als bei anderen, aber meine Einschränkungen haben nie ein unüberwindbares Problem dargestellt.“ Vor allem seine persönlichen Assistenzen erleichtern ihm den Alltag. Sie unterstützten ihn zum Beispiel beim Essen, welches Roberto trotz seiner chronischen Schluckstörung sehr genießt. Hindernisse nimmt er sportlich, er bezeichnet sich selbst als ein Meister im Lösen von Problemen jeder Art.

Roberto ist der Meinung, dass Menschen mit Einschränkungen oft unterschätzt werden. Vor allem im Bereich Partnerschaft und Sexualität spricht man ihnen oft jegliche Bedürfnisse ab. Aber wie bei jedem jungen Menschen spielen diese Themen auch für Roberto eine wichtige Rolle. Vor einigen Jahren erstellte er, zunächst eher als Scherz, ein Dating-Profil auf einer Online-Dating Plattform für homosexuelle Männer und erhielt überraschend schnell positive Resonanz. „Ich dachte, ich würde erst in ein paar Monaten ein Date haben. Das erste hatte ich dann aber schon innerhalb von drei Stunden.”

Etwa ein Jahr später ging er dann eine feste Beziehung ein, die bis heute hält. „Man kann meine SMA nicht wegdenken, aber wenn man Dinge in einer Partnerschaft gemeinsam angeht und klar kommuniziert, was man sich wünscht, ist vieles möglich.“

Im Laufe der Jahre hat Roberto gelernt, seine Einschränkungen zu akzeptieren und das Beste aus seinem Leben zu machen – getreu seinem Lebensmotto: „If nothing goes right, go left.” So hat er zum Beispiel sein Fachabitur im Bereich Wirtschaft und Verwaltung als fachgebundene Hochschulreife in Wirtschaftsrecht gemacht. „Ich hätte gerne das Abitur an einem allgemeinbildenden Gymnasium gemacht, aber wegen der fehlenden Barrierefreiheit wäre das nicht möglich gewesen. Um eine der Schulen besuchen zu können, welche die allgemeine Hochschulreife für Menschen mit Körperbehinderung anbieten, hätte ich auf ein Internat gehen müssen. Dort wären aber meine Pflege und mein Bedürfnis nach freier Entfaltung zu kurz gekommen. Deshalb habe ich einen anderen Weg eingeschlagen und mich für das Fachabitur entschieden.”

Als ausgebildeter Peer-Berater unterstützt Roberto ehrenamtlich Ratsuchende, die ebenfalls körperlich eingeschränkt sind, SMA oder andere Muskel­erkrankungen haben. Daneben ist Roberto selbstständig und leitet seinen eigenen Assistenzbetrieb, in dem er seine eigenen Assistenzen als Arbeitgeber angestellt hat. So kann er sein Leben nach eigenen Vorstellungen gestalten. Darüber hinaus verfolgt er weitere private Projekte, wie beispielsweise ein Fernstudium zum Ernährungsberater.

„Ich bin ein sehr aktiver Mensch, habe immer das Bedürfnis, etwas zu tun. Ob es um meine Arbeit oder meine ehrenamtlichen Tätigkeiten geht – wie jeder andere auch möchte ich selbst entscheiden, was ich in meinem Leben mache.“

Außerdem schreibt Roberto leidenschaftlich gerne: „Ich schreibe gerne über alles, was man in irgendeiner Weise erforschen, analysieren, verbessern kann, auch wenn es bei vielen Dingen nur bei Feststellungen und der Mitteilung meines ganz persönlichen Erfahrungshorizontes bleibt. Ich hinterfrage gerne alles Mögliche, am liebsten aber mich selbst und meine eigenen Irrtümer”.

Roberto bezeichnet sich selbst als Workaholic. Seine Arbeit und sein Ehrenamt nehmen viel Raum ein, erlauben ihm aber eine relativ freie Zeiteinteilung. Die verbleibende Zeit nutzt er für verschiedene private Projekte. „Ich möchte meine Fähigkeiten maximal nutzen und insbesondere mein Kopf will immer irgendwie beschäftigt sein“. Von Politik und Gesellschaft wünscht sich Roberto mehr Förderung: „Gebt Menschen mit SMA mehr Chancen. Wir sind keine Lämmer, die beschützt werden müssen, sondern Menschen mit individuellen Ambitionen”. 

„Im Alter würde ich gerne mein Gehirn in einen neuen Körper oder eine Maschine transferieren lassen können. Aber Science-Fiction mal beiseite: Ein komplett gesunder Mensch werde ich wohl nicht mehr.“ Robertos Wünsche klingen daher auch eher bescheiden: „Eine gleichbleibende Lebensqualität wäre schon super und eine längere Lebenserwartung ein Traum!“